ASBL LOUCA

NOTRE COMBAT

Louca né le 30 janvier 2018 souffre d’une encéphalopathie anoxo ischémique néonatale.

Son cerveau est gravement atteint. Il comptabilise à ce jour 22 hospitalisations.

Le but de l'association est de créer et d'organiser des activités et des festivités

ponctuelles dont les bénéfices seront utilisés:

- pour l’achat de matériel médical nécessaire à ses soins ainsi que pour couvrir les frais

médicaux encourus dus à sa pathologie lourde.

- pour l'aménagement matériel des différents lieux qu'il fréquente au quotidien.

- à toutes choses pouvant améliorer son bien-être.

LOUCA : son histoire.

Le sort ne l'a pas épargné. A peine né, il est transféré au service néonatologie au Chwapi de Tournai. Il est sans réaction et sous assistance respiratoire. N’ayant pas le réflexe de succion on lui a placé une sonde nasale afin de le nourrir.

Quarante-huit heures plus tard, on le transporte à l'hôpital St. Luc à Bruxelles pour des examens plus approfondis. Après quelques jours le verdict tombe......! Louca souffre d’une encéphalopathie anoxo ischémique néonatale.

Après deux mois d'hôpital, il découvre enfin sa maison. Mais c'est, hélas, de courte durée car depuis les hospitalisations se succèdent.

A sept mois, on a enlevé cette sonde nasale et l'on pratique une gastrostomie. Il faut savoir qu’il ne sait toujours pas se nourrir par la bouche. Désormais sa sonde est reliée directement à l’estomac. On a, ensuite, pratiqué un nissen pour empêcher le reflux gastrique qui provoquait forte œsophagite.

Après une nouvelle batterie d'examens complémentaires, réalisés à St. Luc, les parents ont enfin su de quoi serait fait l’avenir de Louca.

Il s'avère que son cerveau est gravement atteint et que d'autres séquelles sont à craindre au niveau de la capacité intellectuelle, de la motricité et de la parole.

Son quotidien, très chargé, est fait de séances de logopédie; de kiné respiratoire; de psychomotricité ainsi que de visites pédiatriques répétées. Sa pathologie hypotonique l'oblige à de fréquentes hospitalisations (22 à ce jour) pour aspirer ses sécrétions et remplacer le bouton par lequel passe la sonde gastrique.

Les parents font tout ce qu'ils peuvent et sont aux petits soins pour améliorer son bien-être au quotidien. Mais tout cela a un coût !!!

La maman ne se consacre plus qu’aux soins et a dû arrêter son travail.

Ce petit bout se bat courageusement contre la fatalité et ses parents l’ont surnommé : « Chachou, bébé guerrier ».

Leur maison qu’ils rénovent depuis 3 ans a récemment fait l’objet de la visite d’un ergothérapeute désigné par la mutuelle et l’AWIQ. Dans le rapport, il est fait état de l’impossibilité d’aménager valablement ni le rez-de-chaussée, ni l’étage. Ils sont donc contraints de rechercher une maison répondant à certains critères d’aménagements.

L’ASBL LOUCA, NOTRE COMBAT, créée en ce début d’année, tentera d’aider les parents

par le biais de diverses activités telles que : vente de bics; marche et repas prévus cette année.